Le chemin parcouru depuis l'adoption, en 2011, à la Chambre, de la proposition de résolution visant à reconnaître le syndrome de la fibromyalgie et à améliorer la prise en charge des patients qui en sont atteints apparaît pour certains patients comme insatisfaisant.

De nombreux patients souffrant de cette maladie témoignent des difficultés qu'ils rencontrent au quotidien : le manque de connaissance et de reconnaissance par le corps médical, les mutuelles, l'INAMI, la difficulté d'être pris en charge par un centre multidisciplinaire de la douleur qui reconnait la fibromyalgie (les délais d'attente pour avoir un rendez-vous étant parfois de plus d'un an…) ; Tout ceci, en plus des difficultés liées à la maladie elle-même.

Madame la Ministre, il est important de faciliter le quotidien des personnes souffrant de fibromyalgie en termes de reconnaissance de ce syndrome et de reconnaissance de la réalité vécue par les patients qui en souffrent (notamment par les médecins-conseils) mais aussi en termes de prise en charge au sein de structures multidisciplinaires offrant des soins adaptés et de qualité.

En juin 2013, vous annonciez qu'un budget total de 17 millions allait être consacré, dès le 1er juillet 2013, à l'amélioration de la prise en charge de la douleur chronique dans les hôpitaux, c'est-à-dire à la réalisation ou à la prolongation de plusieurs initiatives (comme le financement d'équipes multidisciplinaires de la douleur, les centres multidisciplinaires de douleurs chroniques, la prise en charge de la douleur aiguë chez les enfants et les réseaux de partage de connaissances) en vue de développer une prise en charge plus optimale des patients, non seulement par des soins de meilleure qualité mais également par un désengorgement des centres. Vous aviez également rappelé les nouvelles mesures relatives au statut de malade chronique, au maximum à facturer "malade chronique", à l'application obligatoire du tiers payant en faveur des bénéficiaires du statut.

En ce qui concerne la reconnaissance par les médecins-conseils, vous aviez précisé qu'un groupe de travail avait été constitué au sein du Conseil technique médical de l'INAMI et avait débuté ses travaux dans le courant du mois de mars 2013 afin de proposer des directives et des critères médicaux généraux en vue de résoudre les problèmes d'évaluation de l'incapacité de travail pour certains types de pathologies, comme la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique. Ces critères et directives sont destinés à aider les médecins-conseils dans l'évaluation de l'incapacité de travail des patients atteints de ces pathologies. Ce groupe de travail devrait formuler des propositions concrètes qui seront ensuite soumises au Conseil médical de l'invalidité institué auprès de l'INAMI qui est compétent pour fixer ces directives.

Madame la Ministre, mes questions sont les suivantes :

1) Une évaluation des mesures mises en place à partir du 1er juillet 2013 en vue d'améliorer la prise en charge de la douleur chronique dans les hôpitaux est-elle prévue à l'avenir ?

2) Pourriez-vous préciser la composition du groupe de travail au sein de l'INAMI ? Il semble que certains médecins spécialisés dans cette maladie n'ont pas été informés ni invités à prendre part à ce groupe de travail, malgré leur expertise dans ce domaine.

3) Ce groupe de travail a-t-il déjà formulé des propositions concrètes ? Dans l'affirmative, pourriez-vous nous communiquer ces propositions ? Sinon, quel est l'agenda que ce groupe s'est fixé ?