Question écrite n° 5-9709

de Louis Ide (N-VA) du 19 juillet 2013

à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de Beliris et des Institutions culturelles fédérales

le dépistage prénatal

maternité
maladie congénitale
examen médical
répartition géographique
statistique de la santé

Chronologie

Requalification de : demande d'explications 5-3797

Question n° 5-9709 du 19 juillet 2013 : (Question posée en néerlandais)

Cette question reprend la question écrite n° 5-559 relative aux amniocentèses mais vise à obtenir des données plus récentes.

Dans cette question tout comme dans les précédentes, il est important de savoir que l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) distingue les catégories suivantes : soins prénatals, soins postnatals, surveillance, accouchements et autres (injections et déplacements).

Dans de nombreux cas, le syndrome de Down est une affection que l'on peut déjà constater pendant la grossesse. Les échographies et les mesures de la clarté nucale sont une première méthode de dépistage de ce syndrome. Des tests sanguins permettent aussi de le dépister, et ces données font l'objet d'un traitement statistique.

Lorsqu'un dépistage du syndrome de Down est positif ou lorsque le risque évalué est élevé (par exemple pour les femmes au-delà de 35 ans), on peut essayer de dépister le syndrome au moyen d'une amniocentèse. Lors de cette intervention, on prélève un peu de liquide amniotique chez la femme enceinte, ce qui permet d'examiner la structure des chromosomes. De cette manière, les anomalies chromosomiques, tel le syndrome de Down, sont détectées.

La revue professionnelle Le Généraliste (n° 900) a publié à ce sujet des chiffres, cependant difficiles à interpréter. De très nombreux dépistages du syndrome de Down sont en effet réalisés dans une certaine catégorie et beaucoup moins dans d'autres. C'est pourquoi il conviendrait de mettre en regard les amniocentèses et les choriocentèses.

Dans ce cadre, j'aimerais obtenir une réponse à la question suivante.

1) Combien d'amniocentèses, d'une part, et de choriocentèses, d'autre part, ont-elles été réalisées en Belgique en 2010, 2011 et 2012 ? Ces données peuvent-elles être ventilées par région ?

Réponse reçue le 2 septembre 2013 :

Vous trouverez dans le tableau 1 de l’annexe 1 les cas comptabilisées pour les années 2010 jusqu’au 2012 subdivisés par code de nomenclature. 

Dans les tableaux 2 jusqu’au 4, la subdivision par nomenclature est établie par région : Bruxelles, Flandre et Wallonie pour les années 2010 jusqu’au 2012. 

L’annexe 2 reprend le libellé des codes concernés. Dans l’annexe 3, une remarque générale est introduite concernant la signification et la portée des données régionales communiquées ici. 

J’attire encore votre attention sur le fait que tous les chiffres fournis sont des données comptables et que la répartition régionale se base sur le domicile du patient. Ces données proviennent des données de facturation, nous ne disposons pas des données cliniques.  

Au vu du nombre de cas positif attendu suite au test de screening du syndrome de Down, le nombre d’amniocentèse observé est plus du double du nombre d’amniocentèse attendue, l’interprétation des chiffres doit être prudente. Les amniocentèses et les différents tests considérés peuvent avoir été effectués pour d’autres raisons médicales qu’un screening du syndrome de Down positif. 

D’autre part, l’âge moyen de la future mère augmente ces dernières années : il y a plus de grossesses entre 35 et 40 - 45 ans. Le risque d’anomalies, de maladies génétiques avec handicap pour l’enfant, étant liés à l’âge maternel; les patientes demandent de plus en plus un diagnostic prénatal. Seul un examen génétique sur liquide amniotique ou villosité fœtale permet de poser le diagnostic. Ceci peut expliquer également le taux élevé d’amniocentèse. 

Vu le risque de fausses couches (1 %) lié à l’amniocentèse, les gynécologues ne procèdent à ce type d’examen qu’en cas de nécessité absolue, cliniquement bien étayée, et avec le consentement informé des patientes. 

Lors de l’introduction du test de screening du syndrome de Down dans la nomenclature, les estimations techniques étaient établies sur les données de risque lié à l’âge. 

Constatant que ce test est effectué quasi systématiquement pour toutes les grossesses, le Conseil Technique Médical a examiné la problématique. 

Il y a à la base un choix de société : les familles ne souhaitent plus prendre en charge un enfant handicapé ; si un diagnostic précoce, permettant une interruption volontaire de grossesse, est possible, les familles le demandent.  

La stratégie retenue consiste à diffuser et implémenter les recommandations émises par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) rapport 6B « Soins prénatals »11/2006) :  

« Il est recommandé d’informer chaque femme enceinte de son risque personnel par rapport au syndrome de Down (et d'autres anomalies congénitales) et de discuter des avantages et inconvénients d'un test. 

Si la femme souhaite un examen de ce type, il convient de proposer l'examen le plus efficace dont on puisse disposer (présentant le pourcentage de détection le plus élevé et le moins de faux-positifs). » 

En Belgique, on estime l’incidence du syndrome de Down entre 1,5 et 3 par 1000 naissances, ce qui signifie potentiellement 185 à 400 nouveaux cas par an. Selon les estimations statistiques, la stratégie adoptée (test de screening au premier trimestre et investigation des cas positifs) permet de diagnostiquer 87% des syndromes de Down, 13% ne seront pas dépistés (à mettre en balance avec un risque de fausse couche lié à l’amniocentèse de 1 % à 2 %, soit 50 fausses couches). 

Pour être complète, l’analyse des coûts devrait également comporter une analyse des coûts liés à la prise en charge médicale et sociale d’un enfant atteint d’un syndrome de Down.

Annexe 3 

Dépenses, cas et coûts régionaux par bénéficiaire 

Les dépenses régionales, les cas et coûts par bénéficiaire qui sont communiqués ici sont des dépenses régionales, cas et coûts non standardisés. Ils sont obtenus en divisant simplement les dépenses pour une certaine région par le nombre de bénéficiaires d'une région déterminée.  

Ces dépenses régionales, cas et coûts non standardisés ne tiennent pas compte des éventuelles caractéristiques spécifiques d'une région déterminée concernant :

• la structure d'âge et le sexe ;

• la présence d'assurés ayant un régime préférentiel ;

• la présence d'actifs, d'invalides, veuves et orphelins, etc. (le "statut social"). 

Ces remarques spécifiques pour une certaine région constitueront une source de différences avec les dépenses, cas et coûts des autres régions mais ces différences doivent être objectivées avec les caractéristiques spécifiques de cette région déterminée.  

L'Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) publie des rapports concernant la standardisation des données de dépenses sur la base de l'âge, du sexe et du statut social (y compris le régime préférentiel). Un rapport reprenant les données de base standardisées pour les dépenses 2006-2010 est disponible sur le website de l’INAMI.