Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 5-10682

van Nele Lijnen (Open Vld) d.d. 18 december 2013

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie

chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
infectieziekte
Rode Kruis
bloedtransfusie

Chronologie

18/12/2013Verzending vraag
4/3/2014Rappel
28/4/2014Einde zittingsperiode

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4381

Vraag nr. 5-10682 d.d. 18 december 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Binnen de medische wetenschappen bestaat er veel discussie over het ziektebeeld van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME). Terwijl vele landen tegenwoordig immunologische kenmerken toeschrijven aan de aandoening en opteren voor een behandeling binnen de biomedische strekking, opteert ons land voorlopig alsnog voor een behandeling binnen het psychomatische model. Over fibromyalgie bestaat nog minder duidelijkheid of consensus.

Het Rode Kruis lijkt echter een andere mening toegedaan. Een CVS-patiënt vertelde mij hoe hij zichzelf opgaf als kandidaat-donor, maar geweigerd werd omdat hij CVS/ME had. Het Rode Kruis meldde hem dat dit omwille van de donorbescherming is. Een arts van het Rode Kruis vertelde hem toen hij hierop verder ging waarom ze mensen met CVS/ME en fibromyalgie weigeren:

"Fibromyalgie behoort tot de categorie van auto - immune aandoeningen. Dit is een aandoening waarbij het niet uitgesloten is dat lichaamseigen afweerstoffen zich richten tegen de eigen weefsels. Deze auto -immune afweerstoffen circuleren in uw bloed en komen door een bloedtransfusie van een zakje bloed dat u zou afstaan, ook terecht in het lichaam van verzwakte patiënten. Hier kunnen zij onverwachte reacties veroorzaken bij de patiënt." Deze houding wordt ook expliciet overgenomen in de officiële richtlijn van het Rode Kruis.

Graag had ik de minister volgende vragen gesteld:

1) Klopt het dat het Rode Kruis en Volksgezondheid contrasterende meningen hebben over het ziektebeeld van CVS/ME en fibromyalgie, gelet op de richtlijn van het Rode Kruis die beide als een ziekte omschrijft? Kan u toelichten?

2) Zo neen op de vorige vraag, hoe verklaart u dat deze patiënten toch geen bloed mogen geven? Zo ja, acht de minister dit niet problematisch? Schort er aldus iets aan de visie van het Rode Kruis? Kan u toelichten?

3) Is er reeds overleg gepleegd met het Rode Kruis over wat voor soort aandoeningen CVS/ME en fibromyalgie nu juist zijn, daar het Rode Kruis ze duidelijk als een ziekte beschouwt? Zo ja, wat was de conclusie van dit overleg? Zo neen, acht u dit nodig?